Tsöliaakia toob pingeid igapäeva ellu
Avaldatud: 30 jaanuar, 2017
Soome Tsöliaakia Selts on läbiviinud oma riigi tsöliaakiahaigete seas ulatusliku uuringu, mille tulemusena selgub, et tsöliaakia on haigus, mille puhul tuleb tihti vaadata ka inimese psühholoogilist heaolu. Soome seltsil on nendega koostööd tegev psühholoog, kes on spetsialiseerunud diagnoosi saanud haigete toetamisele. Loodame, et ka Eesti psühholoogid leiavad ühel hetkel, et tegemist on olulise teemaga ning otsustavad alustada koostööd meie seltsiga. Senikaua oleme oma seltsi vabatahtlike nõustajatega alati tsöliaakiahaigete jaoks olemas ja ootame teid meiega liituma, et tugevdada ühtekuuluvustunnet!
Täname Soome Tsöliaakia Seltsi, kes andis meile loa tõlkida ja avaldada nende tehtud tööst kokkuvõtva artikli.
Tsöliaakia toob pingeid igapäeva ellu
Tekst: Eeva Laine, Soome Tsöliaakia Selts
Koomiks: Tiitu Takalo
Tõlge: Sigrit Keerd, Eesti Tsöliaakia Selts
*Artikli kasutamine ilma Soome Tsöliaakia Seltsi loata ei ole lubatud.
Range dieet, kui raske kroonilise haiguse ainus ravi, esitab väljakutseid sotsiaalsetes situatsioonides ning pideva valvsuse tagamine võib olla kurnav. Tsöliaakia diagnoosiga inimene on alati eriline juhtum. Nad peavad küsima, kontrollima ja selgitama. Haige heaolu on tagatud, kui inimesed nende ümber mõistavad neid.
See haigus on kõigi jaoks sama: tsöliaakia. Haiguse ravi on samamoodi koguaeg üks: range gluteenivaba dieet. Kuid siiski on inimestel selle haigusega väga palju erinevaid kogemusi.
Mõned inimesed võtavad tsöliaakia diagnoosi kui ainult praktiliste asjade muudatust. Nad selgitavad välja mida nad võivad süüa ning seejärel organiseerivad ümber enda köögikapid. Teiste jaoks tundub nagu raputaks diagnoos nende tervet maailma. Nad on šokis ja nende mõtted on täis meeleheidet.
Igaüks reageerib ja kohaneb niivõrd suurele elumuutusele erinevalt. Kroonilise haiguse diagnoosimine seda aga tähendabki.
Pidevast valvsusest ja ettevaatlikusest tuleneb pinge
Tsöliaakia ravi on meditsiiniliselt lihtne, kuid see esitab suuri väljakutseid tsöliaakiahaigele. Dieedipõhine haiguse ravi tähendab seda, et tsöliaakiahaige peab püsima valvas ning ettevaatlik igakord, kui ta midagi endale suhu pistab. Näiteks tõusevad igapäevaelus esile väljakutsed toidupoes koostisosi lugedes või kohvilauas, kus ta peab kontrollima kuidas väidetavalt gluteenivaba taigen on valmistatud. Isegi väikesed asjad võivad muutuda raskeks tänu pidevale kordumisele.
Näiteks igapäeva toidus on tsöliaakiahaiged inimesed erineval positsioonil nendega kellel pole eridieeti. Soomes läbiviidud tsöliaakiahaigete heaolu uuringus tuli rõhutatult välja, et paljude jaoks on toidukorrad ebakindluse, pahameele ja kurbuse allikaks.
Elutähtsad sotsiaalsed situatsioonid heaolu tagamiseks
Tsöliaakia ravi on ilmtingimata sotsiaalne ja avalik. Kui raviks on dieet, siis iga söögikord on ravi situatsioon. Kuid toidukorrad pole lihtsalt nälja kustutamiseks. Tihti on need sotsiaalsed olukorrad, kus inimesed mitte ainult ei jaga toitu, vaid ka lähedust ja kokkuhoiu tunnet.
Palju teisi kroonilisi haigusi saab hoida enda teada, kui selleks on soovi. Tsöliaakiahaige peab aga teisi oma haigusest informeerima selleks, et saada ohutut toitu. Paljude inimeste jaoks on raske panna ennast haiguse tõttu tähelepanu keskpunkti. Harva saavad nad olla vaikselt üks teiste seas ja selle asemel peavad hoopis enda eest seisma, küsima ja kontrollima.
Tsöliaakiahaiged on tihti kaitsetud pideva umbusalduse ja küsimuste eest. Kas sa pead tõesti olema nii valiv? Mis juhtub kui sa sööd gluteeni? Isegi, kui tegemist on süütute küsimustega, olles sunnitud pidevalt selgitama, võib see haigele stressi tekitada.
Paljud inimesed, kellel on tsöliaakia, ütlevad, et mõnikord sooviks nad keskenduda söömise ajal muudele asjadele, kui nende diagnoosile.
Sunnitud murdma sotsiaalseid koode
Mis puudutab toidu pakkumist, vastuvõtmist ning jagamist, siis on olemas nende kohta kirjutamata reeglid. On tavaks pakkuda oma külalistele midagi süüa, üldiselt midagi värskelt valminut mitte eilseid jääke. Sealjuures oodatakse külalistelt kõige pakutu proovimist ning selle kiitmist.
Tsöliaakiahaiged peavad aga selliseid reegleid murdma. Nad küsivad iga toidu puhul selle koostisosa ning valmistusviisi. Tihti ei võeta pakutavat toitu vastu ning mõnikord süüakse asju, mis on endaga kaasa võetud.
Kahjuks peab inimene, kellel on tsöliaakia, kontrollima teiste inimeste külalislahkust, sest muud valikut lihtsalt ei ole. Nad peavad käituma hoolimatult selleks, et ravida oma haigust. See ei ole alati kerge ja inimesed meie ümber ei tee seda ka alati kergemaks. Mõnikord küsivad nad võhiklike küsimusi. Kas sa ei saa kasvõi natukenegi maitsta?
Kas „teistsugune olemine“ häirib teisi?
Teistest erinemine võib olla peamine tunne, mis esineb kohvi laua ümber. See tunne, et erined teistest on mõningate inimeste jaoks raskesti talutav ning nad võivad tunda end paremini, kui üritavad seda varjata. Näiteks noored inimesed, kelle on tsöliaakia, käivad sõpradega pitsat söömas nii, et nemad söövad ainult salatit. Paljud pitsa söögikohad ei paku gluteenivabu pitsasid ning noored inimesed üldiselt ei taha enda dieedist sõprade seas valjult rääkida.
Tihti tundub aga tsöliaakiahaigele, et ta tüütab teisi. Mõned leiavad, et on raske inimestel külas käia, sest sellisel juhul peab perenaine nende jaoks tegema spetsiaalselt midagi gluteenivaba. Lisaks kõigele on see ka kallis! Teised tunnevad aga piinlikust, kui nad lähevad sõbrannaga kohvikusse ning peavad leidma uue söögikoha, sest esimeses ei olnud midagi gluteenivaba saadaval.
Tsöliaakia ei puuduta ainult neid inimesi, kellel see haigus on – see puudutab ka neid, kellega koos ta veedab oma aega. Kõige hullemal juhul põhjustavad rasked sotsiaalsed situatsioonid inimestel teistest eemale tõmbumise ning piiratud sotsiaalelu.
Kuidas on elada gluteenita?
Kuigi teadlikkus gluteenivaba dieedi kohta koguaeg suureneb, leiavad tsöliaakiahaiged end ikka situatsioonidest kus nad ei leia midagi sobivat omale süüa. Inimesed käituvad sellises olukorras erinevalt. On inimesi, kes võtavad endaga igaks juhuks alati midagi kaasa. Teised aga võtavad sellist situatsiooni huumoriga – kui nad just näljased pole. Kui nad on näljased, siis pole see üldse naljakas ning ainuke asi mida neile pakkuda saab on kohvi.
Kui tsöliaakiahaige soovid on unustatud või ignoreeritud, siis võib see inimene üsnagi kergelt läbi elada raskeid emotsioone. Kas ma ikka olen piisavalt tähtis neile selleks, et nad võtaks mu dieeti arvesse? Miks teistega arvestatakse, aga minuga mitte? Tsöliaakiahaiged räägivad tihti pahameelest ning kurbusest. Kuid on kirjeldanud ka uskumatut rõõmutunnet, kui keegi on nende dieeti arvesse võtnud ning ületanud nende ootused.
Nende inimeste tähtsus, kes mõistavad
Tänu igapäevastele rasketele olukordadele ning erinevatele emotsioonidele on tsöliaakiahaigele väga oluline see, et nende ümber oleks inimesi, kes neid mõistavad. Kui mõned inimesed jagavad ebameeldivaid kommentaare, siis on hea, kui on ka selliseid inimesi, kes on sulle sinu dieedi juures toeks.
Üldiselt on tsöliaakiahaige kodu tema kuningriik. Gluteenivaba dieedi mõistmine on tihti pereliikmete tiimitöö tulemus ning perekonna liikmed võtavad arvesse tsöliaakiahaige vajadused. Inimene, kes mõistab võib olla kas sõber või teine tsöliaakiahaige kellega nad tutvusid kohaliku tsöliaakia seltsi kaudu. Kõige tähtsam selle haiguse juures on see, et sul oleks keegi, kes Sind mõistab.
Taustauuring
Artiklis esitatud faktid on pärit Hehkuva projekti töö tulemustest, mille viis läbi Soome Tsöliaakia Selts 2012-2016 aastatel. Projekti eesmärk oli välja selgitada, mis aitab kaasa tsöliaakiahaige vaimsele ja füüsilisele heaolule ning mis seda mõjutab.
Koguti kokku kogemused, näiteks viidi läbi laiaulatuslik heaolu küsitlus tsöliaakiahaigete seas. Neil ja nende pereliikmetel paluti kirjutada enda kogemustest. Projekti raames korraldati kokkusaamisi grupidiskussioonide näol veel sadade inimestega, kes põevad tsöliaakiat.
Projekt aitas luua meetodeid ja abivahendeid selleks, et toetada tsöliaakiahaigete heaolu. Kõige populaarsem nendest on internetilehekülg, kus räägitakse gluteenivabast heaolust lähemalt – Suunta (www.gluteenitonsuunta.fi). Suunta on soomekeelne lehekülg, kuhu on kokku kogutud tsöliaakiahaigete lood ning blogipostitused, psühholoogide arvamused, mõtteharjutused ja humoorikad koomiksid ning videod.
Tsitaadid tsöliaakiahaigetelt
„Lapsena sõprade sünnipäeva pidudel ma pigem olin näljas kui läksin kohale enda toiduga.“
„Endiselt on raske inimestel külas käia kuna tunnen nagu oleksin neile tüliks“
„Miks tehakse külalistele uhkeid kooke, kuid ignoreeritakse ühte külalist?“
„Ma ei saa minna oma sõpradega esimesse ettejuhtuvasse kohvikusse. Ma pean alati tegema enne korraliku taustauuringu.“
„Mu pere näeb tsöliaakiat kui positiivset väljakutset. Me suudame alati koos välja mõelda uusi ja maitsvaid toite. „
Koomiks:
1) Meil on teada teie diagnoos. Tegemist on tsöliaakiaga
2) See on lihtsalt tsöliaakia, mitte midagi hullu.
3) Mida see tähendab? Asjad muutuvad! Kes mind aitab?
4) Terve oma elu pean ma nüüd ainult küsima, kontrollima ja selgitama ?!?!?!
5) Aga inimesed ikka ei arvesta minuga. Ma erinen teistest.
6) Hea on see, et ma ei ole täiesti üksi!