Avaldatud: 21 aprill, 2020

Pressiteade: 21.04.2020
Eesti Tsöliaakia Selts MTÜ

 

Eesti Tsöliaakia Selts (ETS) kuulub kroonilise haiguse patsiendiorganisatsioonina Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIK) liikmeskonda.

Seetõttu puudutab väga oluliselt ka neid asjaolu, et Sotsiaalministeeriumi poolt saadeti EPIKule kiri, kus anti teada, et Maksu- ja Tolliametilt saadud andmetele toetudes võib hasartmängumaksu laekumine käesoleval aastal väheneda kuni 50%. Anti teada, et II kvartali maksed laekuvad vastavalt kokkulepitule, kuid kõik liikmesorganisatsioonid pidid üle vaatama oma selle aasta tegevused ning hindama protsendiliselt, kui mitu protsenti eelarvest on see osa, milleta saadaks hakkama.

 

ETSi käesoleval aastal EPIFondist saadav rahastus on lepingujärgselt 9573.00 eurot. Seda laiali harutades vaatab juhatus küsivalt üksteisele otsa – kuskohast tuleks oodatud kärbe teha? Liikmed ootavad seltsi tuge, tsöliaakia, kui haigus, ei kao kusagile, avalikkus vajab aladiagnoositud haigusest teavitamist.

  • Pisut üle 25% eelarvest moodustavad administratiiv ja halduskulud, mis on vajalikud organisatsiooni toimimiseks. Kusjuures aktiivsed liikmed tegutsevad seltsi juures vabatahtlikkuse alusel.
  • 18% on plaanitud perearstidele ja -õdedele vajaliku tsöliaakia infomaterjali tõlkimise ja levitamisega, sest ikka veel jõuab seltsini kaebuseid, kuidas perearst/õde ei oska näha võimalikku tsöliaakiat ega saada inimest veremarkerite testile. Samuti käsitletakse seal olulist teemat – kuidas toetada tsöliaatikust patsienti tema hilisemal jälgimisel ning mis nüanse tuleb seal tähele panna. Inimesed jõuavad ETSi poole tihti muredega, mida peaks tegelikult aitama lahendada Eesti haigekassasüsteem.
  • Umbes 20% eelarvest jaguneb töörühmade ja kontaktisikute tööks, kelle ülesanne on luua ja jaotada tsöliaakiaalast infot kõigile sihtrühmadele – tsöliaatikud ja nende pereliikmed, gluteenivabade toiduainete tootjad, HoReCa sektor, koostöö meditsiinitöötajate ja kaubandusettevõtetega. Samuti on selle aasta prioriteediks vabatahtlike kaasamise parendamine, et aastatega suurenenud tegevuste juures oleks rohkem abikäsi.
  • 38% on planeeritud liikmete üritusteks, mis on liikmeskonnale äärmiselt olulise tähtsusega (kokanduskoolitused, infopäevad, suvelaager ja jõulupidu). Ilmselt saab organisatsioon sel aastal vähendada eelarvet siin real ainult covid-19 pandeemia tõttu tekkinud olukorra pärast suvelaagri ärajätmisega. Seda tehakse väga raske südamega, sest tegemist on ühe enim liikmeid ühendava üritusega. Kärpeid saab ilmselt teha ka kevadise üldkoosoleku elektrooniliseks üleviimisega, kuid ka sinna tuleb arvestada mõningased toimumiskulud.

 

Ehk, et laias laastus on ETSi võimalus vähendada eelarvet vaid ligi 10% ning sedagi covid-19 tõttu ärajäänud ürituste arvelt.

Antud olukord näitab ehedalt seda, kui täpselt tuleb patsiendiorganisatsioonidel oma elementaarsete tegevuste jaoks rahastus jaotada, sest midagi üleliigset riigieelarvest ei kuku. Kui nüüd hakata mõtlema kuni 50%-lisele rahastuse vähenemisele, jääks nõrgim ühiskonna rühm ilma olulisest toest ning riik, kes on rääkinud viimasel ajal kolmanda sektoriga koostöö suurendamise olulisusest, räägiks oma tegudega iseenda sõnadele vastu – võib lihtsalt juhtuda, et polegi enam kellegagi koostööd teha.

 

Tsöliaakia on geneetilise eelsoodumusega autoimmuunhaigus, mis on ~2% Euroopa elanikkonnast. Haiguse ainus ravi on range gluteenivaba toitumine, sest gluteeni söömisel hakkab inimese organism iseenda vastu tööle ning kahjustub tema peensool ja sealjuures võib haigus avalduda ka teistes organites. Haigust nimetatakse kliiniliseks kameeleoniks tema diagnoosini jõudmise keerukuses varieeruvate sümptomite tõttu, kuigi meditsiinilised testid selle haiguse tuvastamiseks on äärmiselt lihtsad ja kättesaadavad. – dr Oivi Uibo ettekanne tsöliaakiast

Eesti Puuetega Inimeste Koda (EPIK) pressiteade antud teemal, EPIK  juhi Anneli Habichti arvamusartikkel ERR portaalis ja 21.04 toimus Anneli Habichti esinemine kell 8.16 Terevisioonis, kus ta samuti puuetega inimeste organisatsioonide rahastamisega seonduvaid murekohti avab.

Minister Tanel Kiik, sõnavõtt, et leidub ka muid lahendusi kui eelarve kärpimine:  https://www.err.ee/1079193/ministeerium-otsust-puuetega-inimeste-tegevustoetuste-karpimiseks-ei-ole-ega-tule

 

Arhiiv