Kohtusime Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIK) uue juhiga
Avaldatud: 8 aprill, 2022
Eesti Puuetega Inimeste Koja uus tegevjuht Maarja Krais-Leosk on oma ametis olnud juba kuu ning käisime temaga kohtumas, et tutvustada nii meie seltsi tegemisi kui tsöliaatikute huvikaitse teemasid.
Lisaks organisatsiooni hetkeolukorra ja arengute tutvustamisele tõime välja tsöliaatikute probleemid ehk meie fookusteemad, millega on vaja edasi liikumiseks meie katusorganisatsiooni toetust. On teada, et maailmas põeb tsöliaakiat 1-2% inimestest, kuid Eestis tsöliaatikute esmadiagnooside arv teada ei ole. Meie kogukonna esindamisel aga on hädavajalik teada Eestis diagnoositud tsöliaakiahaigete arvu – sellist infot küsivad meie käest nii kaubandus-kui tootmisettevõtted, riigiametid ja lasteasutused – ühesõnaga kõik, kes moel või teisel meie haigetega kokku puutuvad. Ka EPIK arengukavas on ühe eesmärgina välja toodud, et Eestis on loodud erinevate haiguste esmadiagnooside statistika andmebaas. Loodame selles küsimuses meie katusorganisatsiooni eestvedamisele, et nii meie kui teiste haiguste andmebaasid võimaldaksid diagnooside arvu teadasaamist.
Rääkisime ka sellest, et Eestis puudub tsöliaatikutele mõeldud riigi poolt rahastatud toitumisnõustamise süsteem. Kui teistes riikides saadavad gastroenteroloogid peale tsöliaakia diagnoosimist haiged toitumisterapeudi juurde visiidile, siis Eesti arstid soovitavad pöörduda meie seltsi nõustajate poole. Meie nõustajad ei oma toitumisnõustamisealaseid teadmisi ning seetõttu ei ole pädevad andma vastuseid toidulaua planeerimise kohta arvestades toidu toitainelist koostist. Piirangud menüüs eeldavad teadlikkust, et organismis ei tekiks toitainete puudust. Meie edasised sammud on koos teiste organisatsioonidega (toitumisnõustajate ühendused, arstide eriala liidud jt huvipooled) teha ettepanekuid Haigekassasse vastava teenuse rahastamiseks. EPIK meie katusorganisatsioonina on samuti nõus meie ettepanekut Haigekassasse toetama.
Rääkisime ka sellest, et lasteaedades ja koolides ei saa tsöliaatikud sageli gluteenivaba süüa ning erinevalt Euroopa teistest riikidest ei saa tsöliaatikud riigilt rahalist toetust gluteenivabade toodete ostmiseks.
Kokkuvõtteks saame öelda, et EPIK on teadlik meie huvikaitse teemadest ja toetab meid nende lahendamisel. Oluline on ka see, et saame alati nii nende juhi kui spetsialistidega nõu pidada ning koos planeerida järgmisi samme tegutsemiseks.
Foto: Vladislav Veližanin