Artikkel: Eesti Tsöliaakia Selts osaleb Euroopa tasandil tsöliaatikute eluolu parandamisel!

Avaldatud: 27 november, 2019

Selle aasta 26. – 29. septembril osales Eesti Tsöliaakia Selts (ETS) oma rahvusvahelise katusorganisatsiooni Euroopa Tsöliaakia Seltside Assotsiatsiooni (Association of European Coeliac Societies – AOECS) konverentsil ja üldkoosolekul. Katusorganisatsiooni kuulub üle 35 liikmesseltsi ning erinevaid üritusi külastas peaagu 100 delegaati.

Rahastus
Selle aasta üritus oli olulise tähtsusega ETS’ile, sest esmakordselt oli meie seltsil võimalik lähetusse saata kokku kolmeliikmeline delegatsioon, mis tähendas ka suuremat osalemisvõimalust erinevates töörühmades ning tegevustes, mis omakorda võimaldas meil tuua tagasi kolm korda rohkem teadmisi, kui varasemalt.

Tänu Kodanikuühiskonna Sihtkapitali reisitoetuse fondile, millest taotlesime kahe osaleja transpordikulud, sai ETS saata üldkoosolekule ja erinevatesse töörühmadesse osalema juhatuse liikme Anni Adamsoni ning esmakordselt ka Coeliac Youth Europe’s tegevust alustanud seltsi sekretär-nõustaja Sigrit Keerdi. Nende ürituse majutus- ja registreerimiskulud kattis AOECS väikestele seltsidele mõeldud toetusfondist. ETS’i juhatuse liikme Katre Trofimovi, kes täidab alates 2017. aastast ka AOECS’i juhatuse liikme ülesandeid, reisikulud kattis AOECS.

Tegevused
26. septembril toimus Coeliacs for Coeliacs infopäev ja töötoad väikeste ning arenevate tsöliaakia seltsidele. Räägiti kõigile olulisest teemast – väljas söömine ning AOECSi Eating Out projektist. Kuulati Serbia ja Itaalia näitel, kuidas on võimalik kahe riigi vahelise koostööga muuta riiklikul tasemel seadusandlust tsöliaatikute aitamiseks.

Tutvustati Interreg projekti raames valminud www.celiacfacts.eu veebikeskkonda, mis kujutab endast e-õppe vahendit tsöliaakia patsientidele ning meditsiinivaldkonna professionaalidele. Õppekeskkond on koostatud oma ala spetsialistide poolt ning seda on võimalik tõlkida kõikidesse keeltesse. Kindlasti töötame ka selle kallal, et veebikeskkond oleks kasutamiseks ka eesti keeles.
Samuti arutati koos läbi, et mida tunneb üks tsöliaakia selts, et mis on tänased probleemid ja kuidas saaksime üksteist paremini toetada.

Pealelõunal toimus kahetunnine seminari osa üleeuroopalise litsentseerimissüsteemi ja gluteenivaba kaubamärgi teemal, et tutvustada EL seadusandlikku poolt, AOECS litsentseerimissüsteemi olemust ning selle auditeerimisprotsessi.
Poolest päevast alustasid CYE delegaadid registreerimisega ning nende esimeste töötubadega.

27. septembril toimus paralleelselt mitmeid tegevusi. Gluteenivaba kaubamärgi töötoad seltsidele, kes juba väljastavad litsentse (sh. Eesti), CYE pikk seminaripäev töötubadega ning töörühmade loomisega, tsöliaakiateemaline konverents välisesinejatega ning gluteenivaba mess kogu üritust sponsoreerinud ettevõtete laudadega.

Laupäeval oli oluline päev kõigi jaoks. AOECS ja CYE pidasid oma delegaatidega üldkoosolekut. Vaadati üle eelmise aasta tegevuskava, kinnitati majandusaasta aruanne ning kinnitati uus tegevuskava koos eelarve ja projektidega. AOECS’i kõige olulisemaks otsuseks oli kindlasti suur eelarveline panus gluteenivaba kaubamärgi turundus- ja administratiivtegevuste jaoks ning kinnitati ka Eating Out töörühma jätkamine, et luua ühtne tunnustatud restoranide süsteem, mis on turvaline tsöliaatikutele.

CYE tegevuses toimus oluline struktuurne muudatus selle näol, et loodi erinevad töörühmad, kuhu määrati vabatahlikud liikmed konkreetseid ülesandeid täitma. Sellega loodetakse hoida noori aktiivsemalt omale võetud ülesandeid täitmas.

Kuidas panustab Eesti Euroopa tasandi tegevustesse?
Kui aastaid tagasi oli Eesti Tsöliaakia Selts ühe väikeriigi patsiendiorganisatsioon, kes otsis välisüritustelt pigem tuge ja abi oma tegevuste elluviimiseks, siis aastate möödudes oleme muutunud rohkem nõustavaks, kelle poole pöörduvad teised seltsid.
Meie vabatahtlike liikmete arv on suurenenud ning erinevate oskustega inimesed on leidnud suurepärase väljundi panustamiseks mitte ainult kohalikul tasandil, vaid jagavad meeleldi meie teadmisi ja kogemusi ka Euroopa tasandil.

Alles sel kevadel CYE’ga liitunud Sigrit Keerd alustas koheselt sügisel aktiivset tööd nende äsjaloodud sotsiaalmeedia töörühmas ning juhib kolmeliikmelist meeskonda, kes haldavad CYE Instagrami ja FB kontosid. Sigrit toimetab ka ETSi sotsiaalmeedia kanalitega ning pakub instagrami kontode haldamisteenust ka ettevõtetele.
Sel aastal esmakordselt AOECS’i üldkoosolekul osalenud ETSi juhatuse liige Anni Adamson kandideeris kolme AOECSi töörühma ning pääses pea poolesaja kandidaadi seast Coeliacs for Coeliacs töörühma täisliikmeks ning kaubamärgiteemaliste ELS technical ja ELS Strategy töörühmade huvigrupi liikmeks, keda kaasatakse erinevatesse aruteludesse ning küsitlustesse.
ETSi juhatuse liige Katre Trofimovil algas kolmas ametiaasta AOECSi viieliikmelises juhatuses, kus sel aastal sai temast ase-esimees. Tema juhendamise all jätkavad tegutsemist Eating Out marketing ja Coeliacs for Coeliacs töörühmad. Lisaks on ta aktiivselt panustamas ka gluteenivaba kaubamärgi maine ja administratiivpoole (p)arendamisse läbi ELS marketing ja ELS IT töörühmade.

Miks on oluline väikese riigi patsiendiorganisatsioonil käia välisüritustel?
Kui patsiendiorganisatsioon tegutseb vabatahtlikkuse ja peaaegu olematu eelarve alusel, siis on teinekord raske viia ellu oma suuri tegevusplaane eelkõige ressursipuuduse tõttu. Olgu selleks raha- või inimeste puudus.

Külastades Euroopa katusorganisatsiooni üritusi, kohtutakse paljude erinevate riikide sama valdkonna organisatsioonidega, kellel kõigil on oma kogemus, omad saavutused ja omad küsimused. Ühiselt neid arutades jõutakse tihti mõnusate koostöö vormideni, kus selgub, et meie Eestis ei peagi hakkama jalgratast leiutama vaid see on kusagil juba olemas ning meil on vaja see lihtsalt eestikeelseks tõlkida. Kui aastaid käisime välismaal selleks, et tuua meile siia kogemusi ning teadmisi, kuidas mingis valdkonnas toimetada ja kuidas gluteenivaba elu tsöliaatikute jaoks Eesti riigis paremaks muuta, siis praegu saame tõdeda, et oleme astunud tubli sammu edasi ning uued ja arenevad seltsid vaatavad täna meie poole ning ootavad meie tuge.

See tunne, kui vabatahtlik patsiendiorganisatsioon muutub ühel hetkel ka teistele suureks eeskujuks, on võimas saavutus ning annab inspiratsiooni edasi tegutseda – isegi, kui see kõik toimub põhitöö kõrvalt ja vabatahtlikult!

Pilte üritusest leiate meie kodulehelt SIIT.