Terviselehes artikkel tsöliaakiast

Avaldatud: 29 märts, 2013

Tsöliaakia – tundmatu tõbi
BIRGIT SOANS

Olin põdur juba lapsena. Üks põhilisi asju, mida lapsepõlvest mäletan, olid sagedased kõhuvalud. Käisime ka arste mööda, aga nagu ema hiljem öelnud on, öeldi talle lihtsalt, et “lastel kõht valutabki”. Algklassides hakkasid mul põlveliigesed valutama. Selle kohta arstide poolt antud diagnoosi mäletan ma juba ise – “kasvuvalud”. Miskipärast ei lõppenud need ka täisealiseks saades, ent nende põhjust ei suutnud ükski arst vaatamata kõikvõimalikele analüüsidele kuidagi tuvastada. 20. eluaastates tekkisid seletamatud madala palaviku perioodid, kurnatus, sügav depressioon, ärevushäired. Ei möödunud praktiliselt ühtegi ööd, millal ma poleks õudusunenägusid näinud.
Kõik need aastad käisin vaid ühe arsti juurest teise juurde. Andsin verd, käisin röntgenites, ultraheliuuringutel, kompuuteruuringutel, andsin veel verd… Ning mitte kunagi ei näidanud miski midagi. Kõik oli justkui korras. Lõpuks jõudsin lisaks teistele arstidele ka psühhiaatri juurde, kus sain diagnoosiks Aspergeri sündroomi ja bipolaarse häire. Selleks ajaks oli mu kehaliste haiguste arsenali lisandunud veel autoimmuunne türeoidiit, närvivalud, reflukshaigus, kurnatussündroom ning laktoositalumatus. Vereproov näitas vaatamata mitmekülgsele ja korralikule toitumisele vitamiinivaegust ja madalat rauataset. Ka kehakaal langes aeglaselt, aga stabiilselt. “Sa peaksid rohkem sööma,” oli lause, mida kuulsin korduvalt nii oma arstide, sõprade, kui ka pereliikmete suust. Mõne aja pärast loobusin seletamast, et söön kui hobune, sest olen pidevalt näljane kui hunt. Mulle näis, et keegi ei uskunud mind niikuinii.
Töötamine ja isegi ärkvel püsimine muutusid pideva kurnatustunde tõttu umbes paar aastat tagasi igapäevaseks eneseületuseks. Mõnel päeval oli mul raske isegi seista või istuda, olin sunnitud voodis töötama – mul on isiklik ettevõte, töötan kodus. Kuigi magasin pikalt ja ärkasin hilja, olin lõunaks taas unine ning suutsin vaevu arvutiekraanil toimuvast sotti saada. Tundsin end kui vanur, mitte kui 20. eluaastates naisterahvas.
Perearst, kes igati mind aidata üritas, oli mind juba saatnud kõikidele uuringutele, mis tal vaid pähe tulid, aga alati oli vastus sama – “leid on normi piires”.
Leid on normi piires… Usun, et enamikes olukordades oleks olnud see vastus positiivne ja oodatud. Minu jaoks tähendas see paraku naasmist ellu, mis on täis valusid ja väsimust, ilma lootuseta elukvaliteedi paranemisele. Tekkis suisa hirm, et mul võib midagi tõsist viga olla, mida ei leita enne, kui hilja. Üritasin ka ise diagnooside ja sümptomite kohta infot otsida, aga ka see ei viinud eriti kuskile.
Kevadel viis kiirabi mind insuldilaadsete sümptomitega haiglasse ja ka seekord ei leitud midagi. Öeldi vaid, et mul on “ebamäärased neuroloogilised häired”. Kuid sellest korralikust ehmatusest piisas, et mind varasemast veelgi tõsisemalt ja põhjalikumalt infot otsima panna. “Kui keegi teine mind ei aita, siis aitan ennast ise,” tekkis jonnakas mõte. Sain teada, et nii kurnatuse, kui Aspergeri sündroomi sümptomite leevendamiseks soovitatakse proovida gluteenivaba toitumist. See tundus küll üsna tõsise ettevõtmisena, kuna gluteeni on nii paljudes asjades, mida igapäevaselt sööma olen harjunud. Aga kuna enam vanamoodi elada polnud võimalik, võtsin sihiks kaks nädalat gluteeni vältida.
Lihtsustatult tähendanuks see vaid kahte nädalat saiakeste ja kookideta – mis selles ikka halba oleks? Suureks üllatuseks tekkisid mul juba nädal hiljem seedehäired – proovides avastasin, et ma ei saa enam ka väikeses koguses gluteenisisaldusega asju süüa, kuna see tekitas kohutava kõhuvalu.
Enne seda ei osanud ma tsöliaakia peale mõeldagi. Olin küll sellest haigusest kuulnud ja teadsin, et see on ravimatu autoimmuunhaigus, millega kaasnevad ranged eluaegsed dieedinõuded, aga ei osanud aimatagi, et see kuidagi mind puudutada võiks. Nüüd pidin kaaluma võimalust, et ma ise seda põen. Mind tabas ka teine negatiivne üllatus – tsöliaakiakahtluse korral ei tohi gluteenivaba dieeti enne alustada, kui arst on võtnud vereproovi ning soolest on tehtud biopsia, kuna vaid nende alusel saab vastava diagnoosi panna. Paraku ei teadnud ma seda ning olin ajaks, mil lõpuks gastroenteroloogi juurde jõudsin, juba poolteist kuud gluteenita elanud. Arst käskis uuesti gluteeni tarvitama hakata. Selgitasin, et see pole valureaktsiooni tõttu võimalik. Arsti vastus oli jahe ja konkreetne: “Ükskõik. Peate.” Lahkusin nõutult, kuna teadsin, et ka parima tahtmisega ei saa ma seda teha. Pöördusin taas veebiavaruste poole, kust sain teada, et mõnedel juhtudel on tõesti gluteeni uuesti tarvitamise alustamine võimatu ning polegi midagi teha. Raputasin süümepiinad oma teadmatuse pärast maha ning otsustasin lihtsalt oma keha tervendamisele keskenduda. Isegi kui pidin seda tegema üksi, ilma arstide abita.
Alguses oli muidugi üsna raske. Toiduvalik poes muutus varasemast tunduvalt piiratumaks. Kuna mul polnud kelleltki nõu küsida, oli palju katsetamist ja paraku ka möödapanekuid. Näiteks sain valusa õppetunni sushiga – ma ei osanud nimelt aimatagi, et isegi kui kõik komponendid on gluteenivabad, valmistatakse seda gluteeni sisaldava riisiäädikaga ning ka sojakaste sisaldab reeglina gluteeni.
Peale ilmselgete asjade nagu saiad-koogid, küpsised, makaronid ja paneeritud tooted, jäid menüüst välja ka maitseainesegud, hoidised, vorstid-pihvid, poes müüdavad valmissalatid, jogurtid, mitmed alkohoolsed joogid ning isegi mõned külmutatud aedviljad. Nimelt muidu gluteenivabad toiduained võivad tootmisel gluteeniga saastunud olla ning selle teadasaamiseks peab hoolikalt pakendeid lugema või puuduliku tooteinfo korral isegi tootjale kirjutama.
Olen minu eluviisi kohta pärinud sõpradele mitu korda öelnud, et poeskäik meenutab nüüd pigem raamatukogus käimist – kaupade kärusse ladumise osa ei võta pooltki nii palju aega kui kõikide etikettide läbilugemine.
Mis puutub valikusse, müüakse mõnedes suuremate kettide poodides gluteenivaba saia, makarone, küpsiseid, jahusid. Olemas on gluteeni- ja piimavabad soja- ja riisijäätised, mis mulle tohutult maitsevad ning mu suureks rõõmuks tuli hiljuti müügile esimene gluteenivaba valmiskook. Miinuseks on muidugi nende toodete mitu korda kõrgem hind – näiteks maksab 8 viilu saia üle kahe euro – ning piiratud sortiment. Tallinna poodide valikut hindaksin rahuldavaks. Kahjuks olen kuulnud, et mujal Eestis on olukord tunduvalt kehvem. Inimesed käivat ka riigi teistest otsadest siin varusid täiendamas.
Lisaks ei saa enam eriti väljas söömas käia, kuna vaid vähestes toitlustuskohtades – tavaliselt nendes, mida külastavad turistid, valdavalt soomlased – ollakse tänu klientide nõudlusele kursis gluteenitalumatusega ning pakutakse ka vastavaid roogi. Samuti ei osata väga sageli toitude sisalduse kohta infot anda. Mulle on mõnikord teenindajate hoiakust jäänud mulje, et detailsete küsimuste esitamist peetakse lihtsalt pirtsakuseks. Ka siis, kui katsud seletada, et esitad neid küsimusi enda haiguse tõttu, tekitab see üsna ebamugava tunde.
Pulmades, juubelitel ja isegi väiksematel pereüritustel tuleb arvestada, et seal ei pruugi olla midagi, mida suhu pista tohiks. Alguses oli üsna raske istuda lookas laua taga ning pealt vaadata, kuidas teised söövad. Nüüd valmistun sellisteks puhkudeks alati ette kodus kõhtu korralikult täis süües ning küpsiseid käekotti pistes.
Nüüdseks olen 8 kuud gluteenivaba dieeti pidanud, enda uue eluga kenasti kohanenud ja sellest asjast isegi midagi positiivset leidnud. Nimelt olen kogu elu retsepte välja mõelda ning küpsetada armastanud, mõnikord ka tellimise peale kooke valmistanud, aga viimasel ajal hakkas tekkima väike tüdimus. Igatsesin mingeid väljakutseid, otsisin nišši. Nüüd on mul see olemas. Väga vahva on seigelda selles uues, täiesti tundmatus maailmas, mis on täis põnevaid ja eksootilisi koostisaineid. Gluteenivaba küpsetamine on kindlasti tunduvalt keerulisem kui tavaline, ent ma armastan tohutult väljakutseid ning tänu sellele olen ühe oma lemmiktegevuse enda jaoks uuesti avastanud. Nii et mõnes mõttes on see haigus ka kingitus.

Suurimat rõõmu valmistab siiski see, et mu tervis on juba praegu märkimisväärselt paranenud. Pidev kurnatus on praktiliselt kadunud, energia naaseb väheheaaval, valusid on vähem. Õudusunenäod kadusid juba umbes kuuga. Sain teada, et avastamata atüüpiline tsöliaakia (nagu mul) võib lisaks kehalistele vaevustele (sh neuroloogilised häired, nagu see, mis mind kiirabisse viis) ja teistele autoimmuunhaigustele põhjustada ka depressiooni ja ärevushäireid. Olen rõõmus, et kõikidele mu näiliselt seletamatutele haigustele ja sümptomitele leidus lõpuks põhjendus – seisund, mida saan ise toitumisega kontrolli all hoida ning seeläbi mitmete järgmiste haiguste teket ennetada.
Lisaks olen tänulik enda psühhiaatrile, kes tänu kokkupuudetele selle haigusega oskas mulle raskeimal ajal pakkuda lohutust ja anda lootust paranemisele ning Eesti Tsöliaakia Seltsile tänuväärsete pingutuste eest teadlikkuse tõstmisel ja tsöliaakiahaigete elukvaliteedi parandamisel Eestis. Külastasin sügisel ka nende vastset nõustamiskabinetti ning leidsin sealt mõistmist, infot ja sain julgustava teadmise, et ma pole üksi.
Tsöliaakia ja gluteenitalumatus on Euroopas ja ka USAs väga levinud, kuid meil aladiagnoositud. Perearstid ei tee naljalt neid analüüse ega kahtlusta seda. Ometi on atüüpiliste sümptomitega tsöliaakia (nagu mul) praktiliselt kõige levinum variant kolmest ning need sümptomid on sageli ühesugused.
Loodan, et nii patsientide kui arstide teadlikkus selle tõsise ja mitteavastamise korral tervet elu halvava haiguse suhtes tõuseb. Et abi, info ja lootus ka teiste minusugusteni jõuaks.

*********

Eesti Tsöliaakia Seltsiga saab tutvust teha kodulehel www.tsoliaakia.ee ja facebookis.
6. aprillil toimub aga seltsi aastaüritus – üldkoosolek. Kõik huvilised on oodatud enne üldkoosolekut toimuvasse infotundi. Tulge ja liituge seltsiga!