25 aastat tsöliaakia ja gluteenivaba elu eest võitlemist
Avaldatud: 23 märts, 2021
Tsöliaakia ei ole allergia ega talumatus, vaid geneetilise eelsoodumusega eluaegne autoimmuunhaigus, mille ainus ravi on range gluteenivaba toitumine. Tsöliaakiahaigeid on hinnanguliselt ~1-2% Euroopa rahvastikust ning iga diagnoositud juhu kohta on 5 – 13 diagnoosimata juhtu!
Täna, 23. märtsil, 25 aastat tagasi kirjutasid esimesed tsöliaakiahaige lapsega pered avaldused sooviga astuda Tsöliaakia Seltsi liikmeteks. Selle päeva on seltsi liikmed valinud seltsi sünnipäeva tähistamiseks.
Tänane päev on pidupäev kõikidele tsöliaatikutele ning nende pereliikmetele Eestis, sest selle 25 aastaga on muutunud tsöliaakiahaigete elu Eestis kordades paremaks. Seda just tänu seltsis praegu või varasemalt vabatahtlikult tegutsevate inimeste panusele nii töörühmades ja juhatuses eesmärgiga tsöliaatikute heaolu ning ühiskonna teadlikkust haigusest tõsta.
- Soovitakse tänada kõiki tsölaatikuid, kes on praegu või on olnud varem seltsi liikmed, ilma teieta ei oleks ka Eesti Tsöliaakia Seltsi ja teie toetus on ääretult oluline!
- Tänatakse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastekliiniku lastearste dr Külli Mitti ja dr Oivi Uibot, kellede initsiatiivil kutsuti selts kokku 1996. aasta märtsis.
Selts on midagi enamat kui tsöliaatikute toetaja
Läbi aastate on kasvanud nii haigusealane kui organisatsioonialane teadlikkus. Kui seltsi algusaastail toetati rohkem haigeid läbi suvelaagrite ja jõulupidude traditsiooni alustamise, kodulehe ja nõustamiskabineti loomise, siis täna patsiendiorganisatsioonina toimub huvikaitse igal tasandil ja lisaks liikmetele mõeldud üritustele tegeletakse aktiivselt ka erinevates tegevusvaldkodades partnerite koolitamise ning nõustamisega.
- Eesti Tsöliaakia Seltsil on suur rõõm olla katusorganisatsioonide Eesti Puuetega Inimeste Koda ja Association of European Coeliac Societies liige ning panustada seeläbi laiemalt tsöliaatikute heaolu parandamisse ning ühtlasi saada vajalikke teadmisi nende kaudu oma tegevuse parendamiseks.
- Tänatakse Tervise Arengu Instituuti, Põllumajandus- ja Toiduametit (endine VTA), Terviseametit, Bureau Veritas Estonia OÜ, Eesti Toiduainetööstuse Liitu, SYNLAB Eesti OÜ, erinevaid arstide liite ning meditsiini asutusi jätkuva sisulise koostöö eest.
- On au, et seltsi ja juhatuse liikmeid nähakse väärt partneritena andmaks oma panus teadmiste ja kogemuste läbi Põhja Eesti Regionaalhaigla Patsiendi Nõukojas, Õiguskantsleri Puuetega Inimeste Nõukojas kui ka Eesti Toitumisnõustaja kutsete kutsekomisjoni liikmena
Kaubandus 25 aastaga – galetist kuni hea varustatusega kauplusteni + e-kaubandus tänapäeval
Kui Eesti ei olnud veel Euroopa Liidus, siis eritoidu (sh gluteenivaba toiduainete) maaletoojatele oli kehtestatud suur maks ja seetõttu ei leidunudki ettevõtteid, kes oleksid gluteenivabu tooteid Eestisse importinud. Seltsi juhatus ja liikmed organiseerisid koostöös gluteenivabade kaupade toomise Soome hulgiladudest. Kaupu toodi iga paari kuu tagant ja kogused olid päris suured. Õnneks on täna kõik oluliselt lihtsam!
- Seetõttu täname eriliselt kõiki gluteenivabade toodete maaletoojaid ja kaubandusettevõtteid, kes on läbi aastate pidanud vajalikuks tarnida gluteenivabu tooteid Eestisse. Eriti hea meel on, et paljud teist on pidanud oluliseks toetada seltsi liikmeid meie liikmeüritustel oma gluteenivabade toodete sponsorpakkidega! Viimasel koroona aastal on tänuväärne olnud e-poodide areng ning gluteenivaba sortimendi laienemine seal. Samas on äärmiselt oluline, et ka kohalikud kodupoed hoiaksid oma sortimendis hädavajalikke gluteenivabu tooteid, et ka inimesed, kellel ei ole interneti võimalusi, saaksid osta omale vajalikke toiduaineid.
- Täna ollakse õnnelikud iga kodumaise gluteenivaba tootja üle, kes soovib panustada tsöliaatiku toidulaua rikastamisele ja seda võttes arvesse tootmise nõudeid ning teadvustades asjaolu, et gluteenivaba toit ei ole niisama, vaid see on reaalselt osadele inimestele ainus ravi.
- Eriti suur tänu gluteenivaba kaubamärgi litsentsilepingut omavatele Eesti tootjatele – RemedyWay OÜ, Tõrvaaugu Mahe Talu OÜ, DGM Shipping OÜ (Briis), LOOV Organic OÜ. Tunnustatakse suurt tööd, mida tehakse, et kõik oleks nõuetele vastav.
Palju vajab veel tegemist
Vaatamata tublidele saavutustele käib vabatahtlik töö seltsis toimekalt edasi ning läbi erinevate projektide on vajalik tegutseda edasi tsöliaatikuid endiselt valusalt puudutavate teemadega. Eesti Tsöliaakia Selts on aastateks 2020 – 2022 toonud fookusteemadega tegelemiseks tsöliaatikute huvikaitse riiklikul tasandil:
- Tsöliaakia esmadiagnooside arvu teadasaamine – see võimaldab nii riigil kui patsiendiorganisatsioonil, planeerida tsöliaatikuid toetavaid tegevusi ning tõhusamalt sihtgruppi esindada, et olla poliitikakujundamisel arvestatav partner riigiasutustele.
- Tsöliaakiahaigetele toetussüsteemi väljatöötamine – selgitada välja, milline mudel sobib kõige paremini Eestis tsöliaakiahaigete toetamiseks (rahaline toetus, maksusoodustus gluteenivabadele toodetele, diagnoosipõhine soodus toidule ja raviteenustele jms) erinevate Euroopa riikide näitel. 2016. aastal Sotsiaalministeeriumis läbi viidud uuringu alusel kulub tsöliaakiahaigel ühes kuus gluteenivabadele toiduainetele 90.00. Seltsi poolt koostatud hinnavõrlduse leiab kodulehelt.
- Tsöliaatikutele vajaliku toitumisnõustamissüsteemi väljatöötamine – tasakaalustatud, toidupüramiidi nõuetele vastava gluteenivaba dieedi planeerimine vajab spetsialisti abi, kuid Eestis hetkel puudub terviklik süsteem tsöliaatikute nõustamiseks (puudub vajalik spetsialistide väljaõppe süsteem, arstidega koostöö jms)
Katre Trofimov, Eesti Tsöliaakia Seltsi juhatuse esimees
